CONSEJOS PRÁCTICOS
a) Cuidado de la mucosa oral
La boca seca es un síntoma principal del síndrome de Sjögren. Vivir con la boca seca puede ser un desafío, los siguientes consejos sugeridos por pacientes pueden ayudar:
- una buena higiene oral regular es imprescindible
- pedirle a tu dentista que sea su compañero para prevenir problemas orales.
- Utilizar dentífricos con flúor
- masticar chicle sin azúcar o utilizar caramelos sin azúcar para estimular la fabricación de saliva.
- beber agua durante el día como hidratación, pero sin exceso, alternando los enjuagues y el tragar pequeñas cantidades (si las cantidades son muy grandes el exceso de agua en la boca puede “arrastrar” la poca saliva propia que se está produciendo y se perderán los beneficios de esa saliva).
- Probar con humectantes bucales, geles, aerosoles y enjuagues bucales especializados para pacientes con sequedad bucal, disponibles en una gran variedad en las farmacias. Los pacientes experimentados animan a probar estos productos porque todos tienen diferentes beneficios. Habitualmente se sigue la técnica de la “prueba y error” (se van probando distintas opciones hasta que cada paciente encuentra la que más beneficios le aporta).
- Alertar al personal sanitario que su boca seca requiere cuidados adicionales.
- revisar su lista de medicamentos con sus médicos para ver si alguno de ellos está causando efectos secundarios en la boca y considerar otras opciones para ayudar con la función salival.
- un humidificador en casa puede ayudar
b) Cuidado de la mucosa nasal y auricular
La sequedad nasal varía de persona a persona. El aerosol salino generalmente se considera seguro y proporciona un gran alivio, aunque de corta duración. También hay geles nasales salinos que pueden ayudar a resolver las úlceras nasales que puede provocar la sequedad, y el lavado nasal puede brindar alivio más duradero, al menos una vez al día, orientado inicialmente por el especialista ORL. De todos los problemas con la sequedad, los oídos con comezón pueden ser fáciles de tratar. Una gota de removedor de cerumen o aceite mineral puede resolver el problema durante varios días. No obstante, siempre consultar con su médico si el problema persiste para ver si existe otro problema, como una infección además de Sjögren.
c) Cuidado de la piel
No es sorprendente que también los pacientes tengan una piel muy seca. El dermatólogo puede ser su mejor aliado y es posible que pueda darle muestras de productos para probar. Estos son algunos consejos básicos de supervivencia que pueden ayudar:
- Usar guantes cuando use jabones fuertes o productos químicos para limpiar. Una forma de acostumbrarse es mantener un par de guantes en cara área (cocina, baño, garaje)
- Usar agua tibia, no caliente, para bañarse
- Usar jabón con moderación
- Aplique al acabar el baño loción lo más pronto posible para sellar la humedad; hidratar inmediatamente mientras la piel todavía está húmeda. Puede usar vaselina o aceite de baño
- Al salir de la ducha, déjense secar naturalmente, ya que la piel absorberá la humedad del agua.
- Usar protector solar cuando vaya a estar al aire libre.
- deben evitar los suavizantes de telas en la lavadora y secadora.
- Después de nadar, asegúrese de ducharse e inmediatamente usar una crema hidratante para reducir los síntomas de la piel seca.
d) Cuidados vaginales
La sequedad vaginal puede ser causada por Sjögren, así como por otras afecciones, como la menopausia. No importa cuál sea la causa, si lo está experimentando, hable con su ginecólogo. A menudo, todo lo que necesita es un lubricante vaginal. Las hormonas son un tema controvertido y es una elección personal. Deberá sopesar los pros y los contras con su ginecólogo.
La sequedad vaginal a menudo conduce a relaciones sexuales dolorosas (dispareunia). Un examen ginecológico es útil para descartar otras causas de coito doloroso y otras causas de sequedad vaginal. Los lubricantes estériles son útiles. Para aquellas pacientes que no les gustan los lubricantes de tipo gel, hay insertos vaginales. Encontrar la preparación adecuada es una cuestión de prueba y error, ya que la satisfacción con cada lubricante es una cuestión de preferencia personal. El uso externo de preparados que contienen vaselina o aceites que “sellan” la humedad, como la vaselina o la manteca de cacao, puede provocar la maceración del revestimiento vaginal y deben evitarse.
La sequedad vaginal en mujeres perimenopáusicas o posmenopáusicas a menudo se relaciona con la atrofia vaginal debido a la disminución de los niveles de estrógeno y, por lo tanto, responde a las cremas de estrógenos vaginales. Las cremas de cortisona no son beneficiosas en esta situación. Si se produce una infección vaginal por hongos, el tratamiento debe ser inmediato. En la superficie externa de la vulva, la sequedad puede tratarse con cremas lubricantes como lo haría con otras superficies de la piel.
e) Embarazo de la mujer con Sjögren
Muchas mujeres con síndrome de Sjögren están interesadas en los riesgos del embarazo y los riesgos para el bebé. Los anticuerpos anti-Ro maternos pueden causar lesiones que aparecen poco después del parto (el llamado lupus neonatal) y la aparición de un bloqueo cardíaco congénito durante el embarazo (a partir de la semana 18) en un 2-3% de las madres portadoras de estos anticuerpos. El bloqueo cardíaco congénito es una anomalía de la frecuencia o el ritmo del corazón fetal.
f) Recomendaciones ante una cirugía
El síndrome de Sjögren es una enfermedad en la que no se aplica ningún tratamiento de cirugía, aunque es bueno recordar algunos consejos para el paciente con Sjögren que se someta a una intervención quirúrgica:
- Antes de la cirugía, recuérdeles a todos sus médicos y enfermeras que tiene el síndrome de Sjögren, y comparta esta hoja de información con ellos.
- Lleve con usted un suministro adecuado de sus lágrimas favoritas, saliva artificial y otros tratamientos al hospital o centro quirúrgico el día de su operación en caso de que no se le puedan proporcionar.
- Suspender antiinflamatorios al menos 72 horas antes de la cirugía (a menos que su médico le indique lo contrario).
- Los problemas postoperatorios más comunes en los pacientes con síndrome de Sjögren incluyen abrasiones corneales, dolor de garganta, disfagia y brotes de síntomas de sicca.
- Los pacientes en tratamiento con corticoides deben recibir dosis algo más altas por el estrés perioperatorio y hasta que estén clínicamente estables; recomendar al equipo médico al cargo de la cirugía la posibilidad de consultar con su especialista en enfermedades autoinmunes.
- El día de la cirugía, se debe instruir a los pacientes para que continúen con su rutina habitual de cuidado bucal y oral y medicación. Las gotas para los ojos deben solicitarse antes y después de la cirugía según la rutina del paciente. Durante la cirugía, los ojos deben lubricarse cada 30 minutos.
- Tras finalizar el acto quirúrgico, el cuidado de los ojos debe reanudarse según la rutina del paciente. A los pacientes se les debe permitir trozos de hielo, líquidos o salivas artificiales tan pronto como sea posible.
g) Recomendaciones ante un viaje
Los síntomas de Sjögren pueden verse agravados por la luz solar; son especialmente sensibles los pacientes que tienen anticuerpos anti-Ro positivos. Para reducir las reacciones al sol, use gafas y gafas de sol con protección UV y busque la sombra cuando esté en lugares y horarios muy soleados. Proteja su piel y ojos a través del uso de bloqueador solar, lentes de sol, ropa protectora contra la luz ultravioleta, sombreros y luces no fluorescentes. Considere la posibilidad de comprar películas protectoras contra rayos ultravioleta para automóviles y ventanas domésticas transparentes o teñidas para protegerse de la radiación ultravioleta. Busque las palabras “amplio espectro” en la protección de protección solar. Esto significa que estará protegido contra las radiaciones UVA y UVB. Recuerde que el agua, la humedad y la sudoración disminuyen la efectividad de la protección solar y significa que debe volver a aplicar su protector solar.
h) Apoyo social y emocional
Las asociaciones de pacientes y los grupos de apoyo, dirigidos por pacientes voluntarios, brindan a los pacientes y a sus familiares la oportunidad de compartir sus consejos y recomendaciones para convivir más cómodamente con la enfermedad. Se puede aprender mucho en una reunión del grupo de apoyo, ya sea para compartir opiniones paciente a paciente o para escuchar una presentación informativa de un profesional de la salud u otro experto. Le recomendamos que, si padece los síntomas de Sjögren o que le diagnosticaron Sjögren, asista a dichas reuniones. Las reuniones periódicas de los grupos de apoyo a los pacientes son una fuente potencial de información útil y apoyo emocional. Sin embargo, también pueden ser una fuente de desinformación. Por lo tanto, acérquese a los grupos de apoyo para pacientes con una mente abierta, valorando lo bueno y lo no tan bueno como si estuviera valorando realizar una compra importante. Ya sea que pertenezca o no a un grupo de apoyo, es importante rodearse de personas que creen en el comportamiento de “bienestar” en lugar de personas que se quejan de manera crónica.
